RESUMO
Introducción: los pediatras de Atención Primaria (PAP) son un pilar esencial en el manejo de niños con necesidad de cuidados paliativos pediátricos (CPP). Este estudio pretende realizar un análisis descriptivo de la situación de estos profesionales en la Comunidad de Madrid. Material y métodos: estudio descriptivo y transversal. Se diseñaron, pilotaron y enviaron encuestas digitalizadas previamente a los PAP en activo en la Comunidad de Madrid utilizando listas corporativas. Resultados: se recibieron un total de 199 encuestas. La mayoría (97%) identificaron correctamente el concepto de niño con necesidad de CPP; solo 24,6% reportó atender algún paciente con estas características. Los pacientes oncológicos fueron el grupo identificado como el más prevalente y casi la mitad de los profesionales identificaron una unidad de CPP en hospitales donde no la hay. Una gran mayoría (70,8%) nunca habían recibido formación en CPP. Más de la mitad reconocieron no sentirse integrados en los equipos específicos de CPP (UCPP), identificándose comunicación entre PAP y las UCPP en no más del 35% de los casos. Solo 14% respondieron sentirse capacitados para manejar estos niños. El 99% manifestó su deseo de participar en su abordaje integral. Conclusiones: existen importantes carencias y limitaciones respecto a los CPP por parte de los PAP. La formación deficitaria y la falta de cohesión entre niveles asistenciales son factores importantes. Es necesario implementar programas de formación concretos y favorecer un mayor trabajo en red (AU)
Introduction: primary care (PC) paediatricians are an essential pillar in the management of children with palliative care (PPC) needs. The aim of this study was to perform a descriptive analysis of the situation of these professionals in Madrid.Material and methods: we conducted a cross-sectional study. Questionnaires were designed, pilot-tested and disseminated electronically using a mailing list that includes active PC paediatricians practicing in Madrid.Results: we obtained 199 responses to the survey. Most respondents (97%) identified the correct definition of patients with palliative care needs. Only 24.6% reported managing some of these patients in their regular practice. Respondents thought cancer patients were the largest subset of patients with palliative care needs, and almost half believed there were paediatric palliative care units (PPCUs) in hospitals that did not have one. Most respondents (70.8%) had never received specific training on palliative care. More than half did not feel integrated in palliative care teams, and no more than 35% reported interaction between the PC and PPC teams. Only 14% felt adequately trained to manage these children, while 99% expressed a desire to be involved in their management and followup.Conclusions: there are significant lacks and limitations for PC paediatricians as regards palliative care. Deficient training and a lack of communication between care levels were the main problems identified by respondents. Specific training programmes need to be implemented along with promotion of shared care. (AU)
